一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端(kèhùduān) 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活(huó)，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者(jìzhě)帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了(le)今年53岁的余建兵。

两年(liǎngnián)前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试(chángshì)留言，向(xiàng)你们求助。”

6月9日(rì)，记者前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤(shuāijiāo)到确诊渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给(gěi)记者开门(kāimén)，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难(kùnnán)，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜(bànyè)经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江一家公司(gōngsī)上班，从事物流(wùliú)行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年(jǐnián)前在富阳买房定居，日子虽然平淡却(què)也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤(diējiāo)成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己(zìjǐ)不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在(zài)下班回家等公交(gōngjiāo)的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像(hǎoxiàng)不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后(cǐhòu)，大叔带着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果(jiéguǒ)——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐(zhújiàn)萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸(hūxī)能力。

“无论如何，我要(wǒyào)顾好她。”妻子确诊后辞去了(le)退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不(bù)离，辞职(cízhí)我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却(què)很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面(tǐmiàn)，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更(gèng)快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和(hé)一叠厚厚的医疗单成了(le)这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的(de)时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致(dǎozhì)脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经(yǐjīng)丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚(qīngchǔ)，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵(yújiànbīng)买来了各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他(tā)轻轻托住她的脖子，扶(fú)她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而轻柔(qīngróu)。

照看好妻子也想挣点钱(qián)

经济压力下，他盼望讨份生计(shēngjì)

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和(hé)困局。

余建兵(yújiànbīng)坦言，妻子患病后，亲友等(děng)各方面捐款有十多万，但(dàn)在高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元(yuán)的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒(yīhé)就是1300元，我们买了(le)(le)七盒，因为妻子检查出肝脏损伤(sǔnshāng)，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去(qù)了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验(shìyàn)的资格并未达到。现在只能通过中药调理(tiáolǐ)，每周(měizhōu)要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的药单，语气无奈(wúnài)。

为了(le)节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘(zhuōjīnjiànzhǒu)。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮(cháo)新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他(tā)又说了一遍。

这间屋子(wūzi)是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着(xiǎngzhe)能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储(cāngchǔ)管理，懂电商。

但暂时还没找到合适项目(xiàngmù)

针对余建兵的情况，记者联系上了他(tā)所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注(guānzhù)这户家庭的困难和需求，与此同时(yǔcǐtóngshí)，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合(shìhé)居家(jūjiā)的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说(shuō)，此前社区曾对接藤椅编织(biānzhī)等来料加工项目，但因(yīn)物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度(nándù)，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心(àixīn)桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在(zài)本文(běnwén)评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光(zhīguāng)。